Doença rara, Atrofia Muscular Espinhal (AME), terá semana de conscientização a partir de lei de autoria do deputado Roberto Cidade

Desconhecida de grande parte da população, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), é uma doença neuromuscular rara, de origem genética e que se caracteriza pela fraqueza muscular grave e progressiva. Com o objetivo de ampliar as informações sobre essa enfermidade e, consequentemente, proporcionar melhor condição de vida para quem é acometido por ela, o deputado estadual Roberto Cidade (UB), apresentou o projeto que institui a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)”,  transformado na Lei nº 6.274/2023.

A propositura estabelece que, anualmente, na primeira semana de agosto, será realizada a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal” com a promoção de palestras, debates, audiências públicas, além de campanhas publicitárias sobre o tema.

O deputado destaca que, apesar de ser uma doença rara, e que afeta uma em cada 10 mil pessoas nascidas, o Amazonas tem registrado alguns casos nos últimos anos. “É uma doença rara e, por isso, é pouco conhecida da maioria das pessoas. Mas não é porque é rara que não devemos dar importância. Tenho visto recentemente várias ações nas redes sociais de crianças amazonenses diagnosticadas com a AME. A AME não tem cura, porém quando o diagnóstico é feito precocemente, acompanhado de fisioterapia, tratamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos, ajuda a manter a independência das crianças afetadas e proporciona uma vida mais digna”, disse.

AME

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética e se caracteriza pela fraqueza muscular grave progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

A doença pode ser identificada entre zero e seis meses de vida nas consultas de rotina da criança, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê.

O bebê não consegue engolir e se alimentar, ocorrem dificuldades respiratórias e existem também dificuldades para segurar a cabeça ou para ficar sentado sem apoio.